小楊帆的故事讓更多的人開始關(guān)注白血病患兒，面對高昂的治療費，誰是他們最強有力的支撐——
大病救助長效機制呼之欲出
近日，身患白血病的2歲女孩楊帆牽動了島城眾人心，許多素不相識的市民為她捐款捐血
，幫助她戰(zhàn)勝疾病，在我們這座素有文明之風的城市里再次掀起一股強大的愛的暖流。
在被這暖流感染的同時，記者也聽到了一個來自多方的共同的聲音：愛的力量固然偉大，但急需建立一個長效的救助機制，讓眾多大病患者不再為高昂的醫(yī)藥費困擾，都能接受正規(guī)持續(xù)的治療，從而獲得康復的機會。記者近日在采訪時獲得最新消息，市紅十字會將從募捐款中籌資500萬元，建立微塵少兒白血病專項救助金。這對于那些面對高昂的治療費望而卻步的兒童白血病患者來說，無疑是個大大的好消息。
白血病患兒亟待救助
青島大學醫(yī)學院附屬醫(yī)院小兒血液科的孫立榮主任介紹，之所以兒童白血病受到了社會各界的特別關(guān)注，主要有兩個原因：一是治療花費比較大，通常需要10萬至15萬元；二是患病兒童大部分沒有醫(yī)療保險，所需醫(yī)藥費都要由家庭負擔，很多家庭不堪重負。眼看著一個很有希望治愈的孩子因為經(jīng)濟原因而中斷治療，不管是家長還是醫(yī)生，都是非常痛心的。但是，要幫助他們，單憑一個人或幾個人很難做到。
白血病的發(fā)病原因有內(nèi)因和外因兩種因素。內(nèi)因主要是病人本身癌基因突變或活化；外因包括病毒感染、環(huán)境污染等。兒童白血病的治療方法首選化療，而且效果不錯。最常見的兒童急性淋巴細胞白血病經(jīng)過3年左右的系統(tǒng)、規(guī)范化療之后，長期（5年以上）無病生存率可達到80%，此后復發(fā)的可能性非常��；兒童急性粒細胞白血病經(jīng)過2－2.5年的化療之后，長期無病生存率可達到70%左右。這期間的治療費用平均每個孩子大約需要10萬至15萬元，主要用于輸血、血小板等支持治療和抗腫瘤、抗感染、保護正常細胞的藥物治療等。只有對化療不敏感的患兒，才會考慮骨髓移植。而單純骨髓移植就需要30萬元左右。
據(jù)孫立榮主任介紹，僅青醫(yī)附院每年就會收治新發(fā)的白血病患兒50－60人，其中一半左右是本市兒童。到目前為止，該院治療的白血病患兒生存時間最長的已達到20多年。她認為，兒童白血病治愈的機會非常大，我們應該盡全力為他們提供系統(tǒng)治療的機會。
當然，除了白血病，還有先天性心臟病、惡性腫瘤等多種需要花費大額醫(yī)療費用的疾病。
愛心從未間斷
近年來，市紅十字會、市慈善總會、市殘疾兒童醫(yī)療康復基金會等機構(gòu)設(shè)立了諸多愛心救助項目，幫助那些患大病的患者特別是兒童治病。
2001年，青醫(yī)附院建立了我市第一個兒童白血病基金，中國平安保險公司青島分公司為該基金捐助了30萬元，臺胞高墀云先生捐助了100萬日元，市慈善總會每年為該基金捐助5萬元。到目前，該基金已向100多個貧困白血病患兒救助醫(yī)療費50萬元。
2005年1月，市紅十字會、衛(wèi)生局、市中心醫(yī)院和山東瑞康藥業(yè)有限公司聯(lián)合建立了瑞康·青島造血干細胞移植基金，啟動資金100萬元，用于救助實施異基因造血干細胞移植手術(shù)的貧困患者。該基金現(xiàn)已救助白血病患者2人、共6萬元。
為推動青島市造血干細胞移植工作健康發(fā)展，2005年，市福利彩票發(fā)行中心撥款50萬元成立了青島造血干細胞移植專項資金。該資金在市紅十字會設(shè)專門賬戶，用于加強中國造血干細胞捐獻者資料庫山東分庫青島市服務中心和組織配型實驗室的建設(shè)、救助我市進行非血緣關(guān)系造血干細胞移植手術(shù)的貧困患者、獎勵我市非血緣關(guān)系造血干細胞捐獻者，以及開展捐獻造血干細胞工作宣傳活動。該專項資金現(xiàn)已救助白血病患者7人，救助金額14萬元，其中包括1名兒童。
此外，從2004年7月起，市紅十字會與市兒童醫(yī)院聯(lián)合開展了“把愛播種在心里”貧困先心病兒童醫(yī)療救助項目；2005年3月，市慈善總會實施了“心連心”救助貧困先天性心臟病兒童工程；今年10月起，北京華夏慈善基金會在青開展了“愛佑童心”孤貧先心病患兒手術(shù)治療項目，等等。
同時，部分醫(yī)療機構(gòu)也向大病患者伸出了援手。市兒童醫(yī)院多次為貧困先心病患兒減免醫(yī)療費；2005年5月，青醫(yī)附院啟動了“三百愛心工程”，作為其中的一項，該院和職工捐資100萬元救助白血病兒童，到目前，已有50名患兒獲得了30余萬元的資助。
但所有這些，仍然不足以支持那些患大病的患者接受系統(tǒng)治療，還有一些家庭像小楊帆的父母一樣為了給孩子籌措醫(yī)療費而犯難，還有一些白血病患兒因為經(jīng)濟原因而不能得到持續(xù)的治療。為此，很多家長和醫(yī)療專家呼吁，盡快建立一個長效救助機制，讓那些白血病患兒和其他大病患者的治療得到保障。
大病救助仍需全社會協(xié)力
市紅十字會常務副會長劉麗萍向記者透露，為了解決社會反映突出的兒童白血病患者的治療費用問題，市紅十字會近期將從募捐款中拿出500萬元，建立微塵少兒白血病專項救助金。同時，呼吁社會各界特別是企業(yè)為該項救濟金捐款、捐物、捐藥、捐血、捐獻造血干細胞，共同為白血病患兒搭建起一個長期、穩(wěn)定的醫(yī)療救助平臺。
市紅十字會工作人員說，有一些疾病，現(xiàn)代醫(yī)學還沒有辦法攻克它，花費再多的醫(yī)療資源也只是短期延緩生命而已，不能從根本上得到救治，但是白血病不屬于這一類。雖然費用高昂，但它是可以醫(yī)治好的疾病，我們更應該去幫助他們，救助他們。
我們高興地看到，一個眾人企盼的大病救助長效機制即將破土而出。而隨著社會保障和救助體系的完善，白血病患兒和其他大病患者將獲得這個體系強有力的支撐�？陀^上講，這種支撐比一次短期的救助活動來得更加穩(wěn)定，也更加長久。
