神經(jīng)母細(xì)胞瘤在兒童中的發(fā)病率約為十萬(wàn)分之一,高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤在國(guó)內(nèi)被判為“絕癥”。孫先生的兒子小孫不幸患了高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤，愛子心切的他帶著兒子多方醫(yī)治卻效果甚微，連一些國(guó)際一流醫(yī)院也表示無(wú)能為力。

斯隆凱特癌癥中心頂級(jí)專家預(yù)約

香港著名的兒童腫瘤學(xué)家向?qū)O先生推薦了新加坡神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)專家徐振漢教授和美國(guó)紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心兒童腫瘤專家Nai-Kong V.Cheung教授。

經(jīng)過(guò)綜合對(duì)比，孫先生最后選擇了紀(jì)念斯隆凱特琳的Cheung教授，因?yàn)殡m然新加坡的神經(jīng)母細(xì)胞瘤手術(shù)水平世界頂尖，但是無(wú)法像紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心那樣能給予患者術(shù)中化療、3F8免疫療法治療等更全面的神經(jīng)母細(xì)胞瘤綜合治療。

孫先生找到杭州五舟，想在杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心接受國(guó)外專家遠(yuǎn)程會(huì)診。他特別提出要請(qǐng)Cheung教授做遠(yuǎn)程會(huì)診，根據(jù)會(huì)診結(jié)果再?zèng)Q定是否出國(guó)治療。

杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心的醫(yī)學(xué)顧問(wèn)蔣醫(yī)生在了解小孫的病情后非常贊同孫先生的選擇，因?yàn)榧o(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心是美國(guó)最頂級(jí)的癌癥中心，在2016-2017年度《美國(guó)新聞與世界報(bào)道》評(píng)選的全美最佳癌癥醫(yī)院排名中位列第二，非常注重為患者制定個(gè)性化的治療方案。更重要的是，該中心絕大部分典型的高危神經(jīng)母細(xì)胞瘤4N期患者可僅通過(guò)化療治愈。

Cheung教授是紀(jì)念斯隆凱特癌癥中心的首席神經(jīng)母細(xì)胞瘤專家，但他已全心投入科研事業(yè)，不再接診新患者，神經(jīng)母細(xì)胞瘤診治主要由其團(tuán)隊(duì)的其他成員負(fù)責(zé)。但是，因?yàn)?span lang="EN-US">Cheung教授是杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心的簽約專家，故其收到杭州五舟發(fā)來(lái)的病歷資料（英文版）后，決定親自為小孫診治。

首席神經(jīng)母細(xì)胞瘤專家遠(yuǎn)程會(huì)診

Cheung教授是紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心Enid A.Haupt兒科腫瘤學(xué)主任，神經(jīng)母細(xì)胞瘤項(xiàng)目學(xué)科帶頭人，科室主任。他給出的會(huì)診結(jié)果非常詳盡，既有系統(tǒng)的治療建議，也對(duì)孫先生會(huì)診過(guò)程中提出的14個(gè)問(wèn)題一一解答，并表示雖然小孫的神經(jīng)母細(xì)胞瘤看起來(lái)相當(dāng)棘手，但經(jīng)積極治療5年生存率依然可達(dá)50%以上。

Cheung教授說(shuō)，根據(jù)CT檢查,懷疑小孫左鎖骨上窩軟組織至頸部淋巴結(jié)區(qū)域出現(xiàn)了腫瘤轉(zhuǎn)移，疾病至少處于4N期。小孫應(yīng)該進(jìn)行一次全面的疾病治療和檢查，包括¹²³I-MIBG（或者FDG-PET，如果沒有MIBG），檢查血清LDH（乳酸脫氫酶）、香草扁桃酸和高香草酸/肌酐比率,為下一步操作設(shè)定一個(gè)基線。

對(duì)于小孫, 最關(guān)鍵的應(yīng)該是進(jìn)行根治性手術(shù)治療。在進(jìn)行根治性手術(shù)伴術(shù)中放射性治療之前，先使用兩個(gè)療程的基于高劑量環(huán)磷酰胺的治療方案（CCV,^1，2 或者CTV^1,3）的治療。在進(jìn)行第一療程再誘導(dǎo)性化療之前，將盡力獲得干細(xì)胞，并且如果可能，將存儲(chǔ)多袋CD34+干細(xì)胞，規(guī)格為2百萬(wàn)CD34+干細(xì)胞/公斤/袋。

放療應(yīng)作為最后的鞏固性治療手段，因?yàn)橐坏┻M(jìn)行了放療，任何殘留的腫瘤將不再適合繼續(xù)切除或者進(jìn)行其他治療。鑒于小孫之前已經(jīng)做過(guò)一次放療，須在進(jìn)行根治性手術(shù)時(shí)使用術(shù)中放療的方案來(lái)預(yù)防局部復(fù)發(fā)，同時(shí)把外部射線的毒性降到最低。

同時(shí)，Cheung教授說(shuō)如果小孫要到紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心治療，治療費(fèi)用應(yīng)在50萬(wàn)美元以上，小孫可以先在國(guó)內(nèi)做完費(fèi)用較高的檢查，然后帶到美國(guó)，在美國(guó)只做中國(guó)無(wú)法進(jìn)行的治療，如引導(dǎo)組織再生術(shù)、胸腹部治療方法、術(shù)中放療、抗GD2抗體治療、疫苗治療等，這樣可以節(jié)省一筆治療費(fèi)用。

撥云見日踏上希望之路

會(huì)診結(jié)束后，拿著Cheung教授給出的紙質(zhì)版會(huì)診報(bào)告（中英文對(duì)照，由杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心的醫(yī)學(xué)翻譯——清華大學(xué)協(xié)和醫(yī)學(xué)院醫(yī)學(xué)博士翻譯），孫先生對(duì)杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心在會(huì)診中所作的各種努力表示感謝，也對(duì)Cheung教授的專業(yè)、嚴(yán)謹(jǐn)給予肯定。

他說(shuō)，兒子之前只是偶爾腹痛，怎么也沒想到會(huì)患上神經(jīng)母細(xì)胞瘤。在查出時(shí)腹部腫瘤已經(jīng)出現(xiàn)骨轉(zhuǎn)移，他先后到北京、上海，香港、新加坡等多家大醫(yī)院?jiǎn)栐\，由于病情發(fā)展，醫(yī)院要么拒診，要么勸他放棄治療，是Cheung教授給了他信心。

孫先生還表示，幸好及時(shí)做了遠(yuǎn)程會(huì)診，因?yàn)閮鹤?/span>口服替莫唑胺+伊立替康，每月4次⁸的治療方案已經(jīng)長(zhǎng)達(dá)一年。會(huì)診中，Cheung教授特別指出，使用大劑量替莫唑胺治療可能會(huì)出現(xiàn)骨髓異常增生綜合征和急性髓細(xì)胞性白血?。淮髣┝康幕熓怯卸拘缘暮椭旅?，對(duì)于小孫這樣的病情，一般只進(jìn)行2個(gè)療程的治療，再進(jìn)行GTR（引導(dǎo)組織再生術(shù)）和術(shù)中放療，以及最后使用抗GD2免疫治療方案來(lái)預(yù)防系統(tǒng)性復(fù)發(fā)。

鑒于紀(jì)念斯隆凱特琳癌癥中心在治療神經(jīng)母細(xì)胞瘤方面的實(shí)力，以及Cheung教授這樣的國(guó)際頂尖專家，孫先生決定帶兒子去美國(guó)治療。

美國(guó)醫(yī)院遠(yuǎn)程會(huì)診如何進(jìn)行？

? “杭州五舟國(guó)際專家遠(yuǎn)程會(huì)診中心”旨在給生命多一個(gè)選擇！通過(guò)與國(guó)內(nèi)醫(yī)院共建遠(yuǎn)程會(huì)診中心，將國(guó)外醫(yī)生資源落地國(guó)內(nèi)醫(yī)院，以“國(guó)際專家診療意見+國(guó)內(nèi)醫(yī)院實(shí)地治療”模式，為中國(guó)院方及患者引進(jìn)世界級(jí)專家資源，實(shí)現(xiàn)國(guó)際專家與中國(guó)主治醫(yī)生聯(lián)合為患者提供個(gè)性化醫(yī)療服務(wù)，幫助患者獲取更精確的診療意見。杭州五舟電話是（400-150-8089）。

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